国内首个聚焦免疫介导炎症性皮肤病科普艺术展《一起刷新自在》日前在上海蝴蝶湾党群服务中心（邻里楼）开启。36幅患者纪实摄影作品，真实记录了特应性皮炎、斑秃、白癜风三大免疫介导炎症性皮肤病患者运动、社交、工作的日常瞬间，向市民普及“疾病可管理、生活仍自在”的科学疾病管理理念。
在绝大多数人的印象中，白癜风是皮肤上出现了一块块白斑。但在皮肤科医生看来，白癜风并不只是一个“皮肤变白”的问题。随着对疾病机制认识不断深入，白癜风被认为是一种免疫介导的炎症性皮肤病（IMSD）。
上海市皮肤病医院中医皮肤科副主任医师唐苏为、上海市皮肤病医院外一科主治医师杨晶受邀参与科普艺术展，分享白癜风科学防治方法并针对市民关心的皮肤健康相关问题进行互动问答。唐苏为医生指出，白癜风在我国并不罕见，发病率约为0.56%，相当于每200人中就有1位患者。由于白斑常出现在暴露部位，对患者而言是一种“损容性”疾病，它常给患者带来沉重的心理负担，甚至引发焦虑、抑郁，而这些负面情绪反过来又可能加重病情，形成恶性循环。因此，帮助患者减轻心理负担，与治疗本身同样重要。
唐苏为医生在科普讲座中
但心理负担只是白癜风影响的一部分。“它不是单纯的一个皮肤病。”唐苏为医生介绍，白癜风的根源与免疫异常有关。正常情况下，免疫系统负责保护人体，但在白癜风患者体内，部分免疫细胞会错误地把黑素细胞当成需要清除的“目标”，从而造成黑素细胞损伤和破坏，最终形成皮肤上的白斑。研究发现，CD8+T细胞及IFN-γ等相关的炎症信号通路在这一过程中发挥着重要作用。
也正因为如此，白癜风并非孤立存在。临床上，患者还可能合并斑秃、特应性皮炎、甲状腺疾病等其他免疫相关疾病。所以要特别关注白癜风的共病情况。从这个角度看，白癜风与斑秃、特应性皮炎等疾病虽然表现不同，一个表现为皮肤出现白斑，一个表现为头发脱落，还有一些患者表现为反复瘙痒、红斑和皮损，但背后都存在免疫异常和炎症反应。
近年来皮肤科研究越来越重视从共同的免疫机制出发寻找治疗方法。如JAK-STAT等免疫通路的深入研究，为白癜风治疗带来了新的希望。如果这条通路持续被异常激活，就可能不断放大免疫炎症反应。因此，研究人员希望通过靶向阻断相关信号，减少异常免疫反应，从而达到控制疾病的目的。
在这一思路下，针对该通路的靶向药物也在不断探索中。唐苏为医生指出，靶向治疗仍具有进一步研究的潜力，不过具体治疗方案仍需根据疾病类型、病情严重程度和患者自身情况，在医生指导下选择。
这种从机制出发的研究思路，也推动了治疗理念的转变。过去更多关注“皮肤表面长了什么”，如今则越来越重视“为什么会长出来”，也就是从症状走向机制，从单纯控制皮损逐渐走向针对异常免疫炎症通路的精准治疗。对于白癜风而言，这种变化尤其重要。目前白癜风的治疗仍然存在选择有限、缺乏标准化的诊疗评估流程等问题。对于进展期患者而言，控制疾病进展是最首要的治疗目标；除此之外，促进复色、降低复发风险则是长期治疗的目标。
唐苏为医生强调，白癜风的治疗和管理需要医患共同努力，尤其需要患者做好长期管理的准备。患者李先生把白癜风当作一场长期的健康管理，目前已恢复如常。一开始，他发现手背白斑后就开始接受科学规范的治疗，不轻信网络偏方和病友经验，避免因焦虑而盲目求医。同时主动管理生活方式，坚持运动、保持营养均衡和充足睡眠，减少压力。定期拍照记录白斑变化，并在治疗过程中积极与医生沟通，他还参加正规的科普讲座，了解疾病知识和治疗手段的新变化，减少误区和弯路。他认为，要避免治了一两个月，觉得好像没有什么效果，就辗转去其他地方看，病急乱投医，反而造成治疗不连贯。而建立信任、坚持规范治疗以及做好长期随访，是治疗的重要组成部分。
在日常生活中，患者也应注意自我调节。唐苏为医生建议，首先要保持心情愉快和放松，避免精神压力过大。其次要保证充足休息，避免熬夜和感冒，以防免疫系统紊乱。在饮食上，无需过度忌口，海鲜和维生素C含量高的蔬果均可正常食用，但应尽量少吃高糖高油的“促炎食物”，可适当多吃黑芝麻、黑豆等黑色食物。此外，要注意避免日光暴晒和皮肤外伤，如挤痘痘、抓挠蚊虫叮咬处等，这些都可能诱发或加重病情。
从白斑、脱发到反复瘙痒，这些看似不同的皮肤问题，背后可能存在相通的免疫炎症机制。随着临床研究不断推进，IMSD的治疗正在从过去相对笼统的抗炎治疗股票可以做杠杆吗，逐渐迈向更加精准、更重视长期获益的管理模式。对于患者而言，认识疾病、减少恐惧、规范治疗并坚持长期管理，也许正是走出疾病困扰的重要一步。
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